افضل دولة لعلاج مرض الصلب المشقوق افيدونا

والله ياأنوار اول مــــــره اسمع عن هالمرض>>>الله يكفينا الشر
لكن ياليت تعطيــــنا لو فكره بسيطه عنه عشان يمكن له مسمى ثاني عند العــــامه ونقدر نفيدك

هلا والله خواتي

ماادري والله اذا اله اسم ثاني هي صديقتي قالتلي عن اسمه الصلب المشقوق

ويكون بسم الله على الجميع مرض بالعمود الفقري لدى الاطفال بالولاده

دعواتكم لولد صديقتي الله يعافيه ودعواتكم لجنيني الله يحفظلياه من كل سوء وشر يارب العالمين

لا والله ياأختـــــي ماعندي فكره لكـــن اتوقــــع لو تبحثين بقوقل بتحصلـــــين اجابات لكل تسأولاتك
والله يشفيه ويحفظ لكـ جنينك من كــــــــل شـــــــــــر,,,,,

تختلف حدة الأعراض المرضية ووقت حدوثها من طفل لآخر، وسيكون هناك شرح كامل لكلاً من تلك الأعراض وطرق التقييم والمعالجة في كل قسم، ويمكن إيجازها كما يلي:

الاستسقاء الدماغي:
o زيادة حجم الرأس
o الالتهاب السحائي
o تأثيرات على السمع، البصر، النطق

الجهاز العصبي:
o ورمة سحائية في الظهر
o الالتهاب السحائي
o الصرع - التشنج

الجهاز الحركي:
o ضعف أو شلل الأطراف السفلى بدرجات متفاوتة
o عدم القدرة على الحركة
o فكك الحوض
o القدم الحنفاء
o الجنف scoliosis

الجهاز البولي:
أغلب حالات الصلب المشقوق لديهم أعراض بولية نتيجة خلل الأعصاب المغذية للمثانة البولية، وتختلف شدة الإعراض من طفل لآخر، وهي:
o سلس البول
o ارتجاع البول
o الالتهابات البولية
o الفشل الكلوي

الجهاز الهضمي:
أغلب حالات الصلب المشقوق لديهم مشاكل في التحكم في التبرز نتيجة خلل الأعصاب المغذية للقولون ومصرة الشرج، وتختلف شدة الإعراض من طفل لآخر، وهي:
o سلس البراز
o الإمساك المزمن
الجهاز التناسلي:
o الحمل والولادة
o القدرة الجنسية لدى الذكور

مشاكل أخرى:
o الصعوبات النفسية
o الصعوبات الاجتماعية
o صعوبات التعلم
o الصعوبات التعليمية
o العوق الفكري
o زيادة الوزن
o قروح الضغط - قروح الفراش
o الحساسية من المطاط

التشخيص:
يتم تشخيص هذه الحالة عن طريق:
o اختبار شفط السائل الأمينوسي الذي يحيط بالجنين داخل الرحم(الفصد الأمينوسي) حيث يتم تستخدم إبرة محقن خاص لسحب كمية ضئيلة من السائل الأمينوسي ليتم دراستها وفحصها، وذلك في الأشهر الأولى من الحمل
o الأشعة الصوتية
o تشخيص الحالة عند الولادة بالأعراض الجسمية.


المجموعة العــلاجية:
يحتاج الأمر إلى مجموعة عمل طبية متمرسة في هذه الحالات، تبدأ عملها قبل الولادة لتجهيز الوالدين لتقبل هذا الأمر، وبعد الولادة لمتابعة الطفل بصفة دورية، وتتكون هذه المجموعة من:
o طبيب أطفال وهو المنسق العام لعمل هذه المجموعة.
o جراح أعصاب.
o جراح مسالك بولية / أطفال.
o أخصائي جهاز هضمي / أطفال
o جراح عظام / أطفال.
o أخصائي أعصاب / أطفال.
o طاقم التمريض والعلاج الطبيعي.
o أخصائي نفسي واجتماعي.

البرنامج العلاجي:
يبدأ البرنامج العلاجي من خلال مجموعة من المتخصصين، ويشمل:
o الجراحة : عادة يكون التدخل الجراحي غير طارئ إلاّ في حالات انسكاب السائل النخاعي ، ويقوم جراح الأعصاب بإغلاق المنطقة ، وعندما يكون هناك استسقاء دماغي فإن عملية القسطرة الدماغية تجرى في نفس الوقت.
o تقييم حالة التبول والجهاز البولي وعلاجها.
o تقييم حالة التبرز والجهاز الهضمي وعلاجها.
o وجود تأثيرات على العظام وعلاجها.
o تقييم وجود تأثيرات حركية وعصبية وعلاجها.
o تقييم صعوبات التعلم والتخلف الفكري.
o متابعة الحالة بصفة دورية.
o المساعدة الاجتماعية والمالية للوالدين.

يحتاج الوالدين إلى المساعدة لتفهم حالة طفلهم وتقبلها ، وما هي الإعاقة وشكلها ، ما هي المشاكل المصاحبة وكيفية التعامل معها ، وهنا يكون دور الطاقم الطبي المتمرس الذي يعطي المعلومة الصحيحة بطريقة مبسطة ، في جو هادئ ، بدون تخويف أو تقليل من المشاكل المصاحبة ، وبدون استعجال ، وتكرار الشرح إذا أحتاج الأمر ، باستخدام كل الطرق الممكنة من صور توضيحية و أفلام مرئية ، وتكون المعلومة من شخص واحد بحيث لا تتضارب المعلومات في فكر الوالدين ، وقد يحتاج الأمر إلى وجود المجموعة كاملة في نفس الوقت.

التكهنات لما يحدث Prognosis
مع العلاج والتدخل الجراحي المكثف ، والعمل كمجموعة طبية للمتابعة والعلاج ، فلازال هناك بعض المشاكل والمردودات السلبية التي لا بد من وضعها في الحسبان ومنها ما يلي :
o نسبة الوفاة 10-15 % من الحالات وأغلبها في المرحلة أقل من 4 سنوات.
o نسبة 75% من الناجين تكون نسبة الذكاء عادية ولكن تكون هناك صعوبات في التعلم.
o التخلف الفكري بدرجات متفاوتة في 30% من الحالات.
o وجود تشنجات متكررة بنسب متفاوتة.
o في حال تكرر الالتهاب السحائي فإن نسبة الذكاء تتناقص مع تكرار الالتهابات.
o زيادة نسبة المشاكل النفسية والإحباط

الله ييسر امورها ويعطيه الف عافيه
هالمرض سببة الاساسي
عدم تناول حمض الفوليك بالحمل

الله يشفييييييه وطمنينا

شكرا لكم خواتي

طبعا الاخت اللي كاتبه عن المرض جدا تعبت وانا اقرا يارب دخيلك الطف بحال امه وبحال الطفل

خواتي اذا مرت عليكم هالحالة بس ساعدوها لصديقتي واكتبولها وين احسن مكان لعلاج هالمرض .. وان شاء الله هي تدخل وتقرا ردودكم والله يجزاكم كل خير يارب على دعواتكم

اختي ماعليك ِ من الكلام الي كتبته الاخت
لان الصلب المشقوق درجات والدرجة الاقل باذن الله قابلة للتحسن
حتى انها تزول من نفسها ولاتحتاج جراحة
اما الحالتين الاخرى فهي تحتاج لتدخل جراحي ولكن ليس طارئ
الا اذا طرأت مضاعفات
لقيت هاليوتيوب يوضح درجات المرض
وان شاء الله يكون ولد صديقتك عنده اخف درجة
الصلب هو العمود الفقري
وسببه زي ماذكرو ا الاخوات هو عدم تناول حمض الفوليك في الا سابيع الاولى للحمل
لانه يكون من الاسبوع الثالث او الرابع من الحمل
ويكتشف بالاشعة الصوتية
واعرف انهم برا يعملواعملية الصلب المشقوق للجنين وهو لسه في بطن امه
ودا يوتيوب يوضح الدرجات
[YOUTUBE]X0GA7zJl4PU[/YOUTUBE]
والله يشفيه ويخليه لامه

اللهم رب الناس مذهب الباس اشفه شفاء لا يغادره سقما...وريح قلب امه بشوفته طبيعي سليم معافى يا رب :(

اختي انوار الحب انا مو قصدي اخوفك او اخوف ام الطفل انا هذا الموضوع من صلب دراستي وكتبت المعلومات عشان الاخوات اللي قالوا انهم مايعرفون المرض

اتمنى الشفاء العاجل للطفل واتمنى انها تقر عين امة بشفائة عاجلا غير اجل

وتقبلي اسفي للمرة الثانية
وشكرا

اشكر كل وحده ردت على الموضوع

جزاكم الله خيرا يارب

والله تعرف معلومات بعد ياريت ماتبخيل فيها عسى تفيد ام الطفل بشي

واللي ماتعرف ياريت ترفع المووضوع بدعوة للطفل وامة

قريت هذا الخبر وحبيت افيدكم به الله يشفيه ويخليه لاهله
كشف نائب رئيس مجلس إدارة المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق الدكتور عبدالله الصبي أن مصاباً بإعاقة ومرض الصلب المشقوق يكلف علاجه ورعايته مليوني ريال في مرحلة الطفولة ، مرجعا السبب إلى عدم وجود توعية عند النساء بأهمية تناول حمض الفوليك قبل فترة الحمل ، إضافة إلى إهمال العلاج والرعاية للمرضى وهو ما يؤدي إلى تطور المرض والإصابة بالفشل الكلوي نتيجة تأثر المسالك البولية الذي يزيد الحالة الصحية سوءًا.
وأشار الدكتور الصبي خلال انطلاقة الحملة الوطنية للتوعية بأهمية حمض الفوليك بالمنطقة الشرقية تحت شعار " حبة وقاية .. تقي من الإعاقة " إلى إصابة خمسة آلاف طفل خلال العشر سنوات الأخيرة بإعاقة الصلب المشقوق بمعدل 500 حالة سنويا حيث يصل عدد الأطفال المصابين حاليا بالمرض دون سن 15 عاما إلى 7 آلاف طفل بالمملكة ، مبينا أن تناول حمض الفوليك قبل الحمل بثلاثة أشهر يمكن أن يقلل من نسبة الإصابة بالصلب المشقوق وحالات مرضية أخرى بنسبة تتراوح بين 50 - 70 %.
وبيّن المنسق العام للحملة بالشرقية خالد الهاجري من جانبه أن المملكة تفتقد وجود عيادات متخصصة لعلاج مرضى الصلب المشقوق باستثناء ثلاث عيادات مقرها الرياض فيما لا يوجد حتى هذه اللحظة عيادات بالمناطق الأخرى ، في الوقت الذي ألمح فيه إلى محاولات جادة لفتح عيادة متخصصة بمستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام خلال الفترة المقبلة.
وشدد على أهمية التوعية بالصلب المشقوق كحالة مرضية مجهولة لدى الكثيرين والتركيز على الدعم الأسري للمصابين ودمج هؤلاء الأطفال في المجتمع من خلال توضيح الحقوق والواجبات ، وإزالة العوائق التي تحول دون حصول الدمج في المجتمع ، مناشدا الجهات المسؤولة أن تغطي الحملات مناطق المملكة جميعها من خلال الشراكة مع الجمعيات الخيرية وتفعيل التطوع في المجتمع ، والرعاية والتمويل من الشركات والمؤسسات.
وأشار الهاجري إلى استفادة مايقارب 8 آلاف رجل وامرأة من الفعاليات التوعوية منذ انطلاقتها بمجمع العثيم مول بالدمام نهاية الأسبوع الماضي ، مبينا أنها تضمنت أركانا توعوية عن المرض وبرامج تثقيفية بإشراف نخبة من الأطباء والكادر التمريضي حيث ستنطلق بعد غد الأربعاء فعاليات أخرى في مجمع الراشد بالخبر بحضور عدد من مسؤولي الإدارات الحكومية فيما تستهدف الحملة خلال فترة إقامتها بالشرقية 500 ألف مواطن ومقيم.
وأوضح أنّ حملة التوعية بأهمية حمض الفوليك تقام في 40 موقعا مختلفا بالمنطقة تشمل المستشفيات والجامعات والمجمعات التجارية والجمعيات الخيرية متضمنة أركانا توعوية ومحاضرات طبية وورشا تدريبية حيث تستمر الفعاليات لمدة 15 يوما , موجها الدعوة إلى مرضى الصلب المشقوق وأسرهم وأفراد المجتمع كافة لزيارة مواقع الحملة والاستفادة من مختلف الفعاليات التوعوية التي ستساهم مستقبلا في الحد من الإصابة بهذه الإعاقات -بإذن الله-.

استغفر الله

اللهم صلى وسلم وبارك على سيدنا محمد وعلى اله وصحبه اجمعين

ربنا يشافيه ويعافيه

حبيبتي ارسلت لك عالخاص شيكي