بسم الله الرحمن الرحيم
الحمد الله رب العالمين
اللهم صل على محمد وآل محمد
شخباركم امهات عروووس
من كم يوم وديت بنتي كوثر الله يحفظها ان شاء الله
الى تطعيمها شهرين
ومن اول ماطلعت يوم الولادة في المستشفى سوو الليها فحص دم
واخذت النتيجة يوم تطعيمهاا
المهم طلع عندها حاملة الفا ثلاسيمياا
وفي البداية استغربت لانة ماعندنا احد في العائلة فيه هالمرض والي اعرفة انه وراثي
بس سبحان الله الله كاتب الليهااا
المهم هالدكتورة حسبي الله عليهااا
لافهمتي شي عن هالمرض ولا المفروض شنو اسوي
اتصلت لصديقتي لانه بنتها فيهااا مثل بنتي
قالت المفروض اتسوي الليها فحص دم تشوف نسبة دمهاا
لانة بنتها يوم هي في مثل عمر بنتي وصل دمهاا 7
وترقدت شهر في المستشفى
المهم اني الحين ابي اوديها خاص بس مااادري اوديهاا لدكتور خاص في امراض الدم
ولا لطبيب اطفااال
والي عندهاا معلومات عن هالمرض تخبرني
لانة ماابي اسوي سيرج من النت واقراء اشياء تخوفني:'(
بنتي طلعت حاملة الفااا ثلاسميااا
*
17-12-2010 | 02:40 PM
ر
17-12-2010 | 02:45 PM
اللهي حفظها ويعاافييييييها يااارب ...
حبيبتي انا الصرااحة ام عندي معلوومااات عنه ..
وان شاء الله البنات يسااعدووكي ...
حبيبتي انا الصرااحة ام عندي معلوومااات عنه ..
وان شاء الله البنات يسااعدووكي ...
A
17-12-2010 | 02:53 PM
مساء الخير الغالية
انا زوجة اخوي كانت والدة في الخاص وسووا حق بنتها تحليل من الولادة وظهر عندها الثلاسيميا
بس قالت لها الدكتورة بعد سنة عيدي التحليل عشان الحين قبل السنة مو اكيد
والحمدلله عادته يوم صار عمرها سنة وظهر مافيها وإنشاء الله بنتج بعد جذي توكلي على الله ولا تحاتين
ام مريم
انا زوجة اخوي كانت والدة في الخاص وسووا حق بنتها تحليل من الولادة وظهر عندها الثلاسيميا
بس قالت لها الدكتورة بعد سنة عيدي التحليل عشان الحين قبل السنة مو اكيد
والحمدلله عادته يوم صار عمرها سنة وظهر مافيها وإنشاء الله بنتج بعد جذي توكلي على الله ولا تحاتين
ام مريم
ف
17-12-2010 | 02:53 PM
الله يشفيها
بدور لج معلومات عن المرض وان شاء الله انه مو خطير
بدور لج معلومات عن المرض وان شاء الله انه مو خطير
ف
17-12-2010 | 02:56 PM
بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذا الموضوع هام للمقبلين على الزواج وأهالي المصابين بهذه الأمراض, والمصابين أنفسهم, ولمن يمارسون العمل الطبي المتعلق بهذه الأمراض سواء من ناحية المعالجة أو التشخيص أو الاسترشاد الوراثي.
الكثيرون لا يفرقون بين حالة المصاب بألفا ثلاسيما والمصاب بالبيتا ثلاسيميا
والفرق بينهما كبير, رغم أن كلاهما يعبر عن نقص تكوين الهيموجلوبين الطبيعي وهو المادة الفعالة في خلايا الدم الحمراء.
فمن ناحية ماهية المرض - وهذا يهم المختصين -, فإن مرض بيتا ثلاسيميا هو عبارة عن نقص (كلي أو جزئي) أو اعتلال في تصنيع نوع البروتين بيتا الداخل في تركيب الهيموجلوبين على كروموسوم 11 الجسدي, أما ألفا ثلاسيميا فيكون النقص (الكلي أو الجزئي) أو الاعتلال في تصنيع نوع البروتين ألفا على كروموسوم 16 الجسدي.
فالمصاب بألفا ثلاسيميا أو المسماة بمرض هيموجلوبين اتش فإنه وباختصار يعاني من الأمور التالية:
- يكون مستوى الدم لديه أقل من الطبيعي (فقر دم بنسبة متوسطة) فيكون معدل الهيموجلوبين غالبا ما بين 8 إلى 10 غرام/دسلتر, ولكن هذا المستوى يعتبر مقبولا ولا يتعارض مع الأنشطة الحياتية اليومية والتحصيل العلمي أو ممارسة الأعمال والوظائف غير الميدانية والرياضات الخفيفة.
- قد يعاني بعض المرضى من تضخم للطحال وهذا التضخم إذا كان كبيرا جدا أو يصاحبه فرط في نشاط الطحال مما يؤدي إلى خفض مستوى الدم عن مستواه المعتاد للمريض فإنه وبعد التقييم الطبي يكون استئصاله مفيدا.
- بالنسبة لعلميات نقل الدم فإن المصابين بألفا ثلاسيميا لا يحتاجون إلى عمليات نقل دم متكررة كما هو الحال في البيتا ثلاسيميا وإنما قد يحتاجون لنقل الدم مؤقتا في حالات معينة مثل حالة فرط نشاط الطحال كما أشرت في النقطة السابقة.
- طبعا توجد مشاكل أخرى ولكن هذه العوارض الصحية هي الأكثر تميزا لهذا المرض.
- توجد حالات خاصة نادرة ومميزة في طريقة التوارث لهذا المرض يكون لدى المصاب بها بعض التأخر في النمو الذهني. وكلن كما ذكر فإنها حالات نادرة جدا وحسب علمي فإنها مسجلة في مناطق خارج منطقة الشرق الأوسط.
أما بالنسبة للبيتا ثلاسيميا:
- المريض يعاني من انخفاض شديد لمستوى الدم ويتطلب نقل دم متكرر شهريا تقريبا.
- نقل الدم المتكرر له سلبياته وأهمها هنا هو تراكم الحديد في الجسم مما يؤدي إلى تلف بعض أنسجته وقصور وظائفها كقصور وظيفة عضلة القلب والإصابة بداء السكري نتيجة تلف انسجة البنكرياس بسبب تراكم الحديد فيه وأيضا وقصور وظائف مجموعة أخرى من الغدد ومن أهمها التناسلية.
- يضطر المريض لتلقي المعالجة بالمواد الطارحة للحديد ومنها الديسفرال وهو يستلزم تركيبه بواسطة مضخة محمولة موصلة بابرة تغرس تحت الجلد وتضخ الدواء لمدة 8 إلى 12 ساعة يوميا أو خمسة أيام بالأسبوع تقريبا. ولكن بإذن الله ستكون البدائل بتناول الأقراص المأمونة بالفم في الأسواق قريبا.
- التعرض لإلتهابات الكبد الفيروسية أو الإيدز وهذا يرتبط ارتباطا وثيقة بمقدار المعايير والدقة في اختيار وفحص دم المتبرعين قبل النقل لأن هذه الفئة تتلقى عمليات دم كثيرة وبالتالي لابد من الحذر.
- تأخر النمو وعدم القدرة على الانتاجية وعدم القدرة على الإنجاب وكثرة المضاعفات الصحية ترتبط ارتباطا وثيقا بمقدار التقيد بالمعالجة والمتاعبة فكلما كان المريض متقيدا ببرنامج نقل الدم المتكرر وباستخدام الدواء الطارح للحديد مع المتابعة الدقيقة للكشف عن أي مضاعفات بصورة مبكرة كل هذا يقلل بإذن الله من فرص وقوع تفاقم للمشكلة الصحية.
- طبعا توجد مشاكل أخرى ولكن هذه العوارض الصحية هي الأكثر تميزا لهذا المرض.
* بالنسبة للزواج:
- إذا كان أحد الطرفين لديه مورثات بيتا ثلاسيميا وليس لديه مروثات ألفا ثلاسيميا ويرغب في الارتباط بطرف لديه مورثات ألفا ثلاسيميا وليس لديه مورثات بيتا ثلاسيميا فإن هذا الزواج لا يعتبر زواجا خطرا من ناحية تعرض الأطفال للثلاسيميا المرضية.
- زواج حاملي مورثات بيتا ثلاسيميا فيه فرصة بانجاب أطفال مصابين بالبيتا ثلاسيميا وهي مرض شديد.
- زواج حاملي مورثات ألفا ثلاسيميا فيه فرصة لإنجاب أطفال مصابين بألفا ثلاسيميا وهي مرض متوسط إلى خفيف في الغالب.
- زواج المصابين بألفا ثلاسيميا من بعضهم أو بالحاملين للألفا ثلاسيميا (أو بين الحاملين للألفا ثلاسيميا من الذين يكون الخلل الوراثي لديه عبارة عن فقد جينين على نفس الكروموسوم) فهذا فيه فرصة لإصابة الجنين بمرض ألفا ثلاسيميا حاد وشديد جدا - ناتج عن نقص كلي في تكوين بروتين ألفا - قد يؤدي إلى حدوث استسقاء للجنين في الرحم وموته قبل الولادة.
عموما طريقة توارث ألفا ثلاسيميا تحتاج إلى استشارة خاصة لتنوع طرق توارثها وصعوبة الكشف عنها, ولكن المقصد من الموضوع هو أهمية التفريق بينها وبين البيتا ثلاسيميا.
هذا والله نسأل أن يقينا وإياكم من كل مكروه,,,
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذا الموضوع هام للمقبلين على الزواج وأهالي المصابين بهذه الأمراض, والمصابين أنفسهم, ولمن يمارسون العمل الطبي المتعلق بهذه الأمراض سواء من ناحية المعالجة أو التشخيص أو الاسترشاد الوراثي.
الكثيرون لا يفرقون بين حالة المصاب بألفا ثلاسيما والمصاب بالبيتا ثلاسيميا
والفرق بينهما كبير, رغم أن كلاهما يعبر عن نقص تكوين الهيموجلوبين الطبيعي وهو المادة الفعالة في خلايا الدم الحمراء.
فمن ناحية ماهية المرض - وهذا يهم المختصين -, فإن مرض بيتا ثلاسيميا هو عبارة عن نقص (كلي أو جزئي) أو اعتلال في تصنيع نوع البروتين بيتا الداخل في تركيب الهيموجلوبين على كروموسوم 11 الجسدي, أما ألفا ثلاسيميا فيكون النقص (الكلي أو الجزئي) أو الاعتلال في تصنيع نوع البروتين ألفا على كروموسوم 16 الجسدي.
فالمصاب بألفا ثلاسيميا أو المسماة بمرض هيموجلوبين اتش فإنه وباختصار يعاني من الأمور التالية:
- يكون مستوى الدم لديه أقل من الطبيعي (فقر دم بنسبة متوسطة) فيكون معدل الهيموجلوبين غالبا ما بين 8 إلى 10 غرام/دسلتر, ولكن هذا المستوى يعتبر مقبولا ولا يتعارض مع الأنشطة الحياتية اليومية والتحصيل العلمي أو ممارسة الأعمال والوظائف غير الميدانية والرياضات الخفيفة.
- قد يعاني بعض المرضى من تضخم للطحال وهذا التضخم إذا كان كبيرا جدا أو يصاحبه فرط في نشاط الطحال مما يؤدي إلى خفض مستوى الدم عن مستواه المعتاد للمريض فإنه وبعد التقييم الطبي يكون استئصاله مفيدا.
- بالنسبة لعلميات نقل الدم فإن المصابين بألفا ثلاسيميا لا يحتاجون إلى عمليات نقل دم متكررة كما هو الحال في البيتا ثلاسيميا وإنما قد يحتاجون لنقل الدم مؤقتا في حالات معينة مثل حالة فرط نشاط الطحال كما أشرت في النقطة السابقة.
- طبعا توجد مشاكل أخرى ولكن هذه العوارض الصحية هي الأكثر تميزا لهذا المرض.
- توجد حالات خاصة نادرة ومميزة في طريقة التوارث لهذا المرض يكون لدى المصاب بها بعض التأخر في النمو الذهني. وكلن كما ذكر فإنها حالات نادرة جدا وحسب علمي فإنها مسجلة في مناطق خارج منطقة الشرق الأوسط.
أما بالنسبة للبيتا ثلاسيميا:
- المريض يعاني من انخفاض شديد لمستوى الدم ويتطلب نقل دم متكرر شهريا تقريبا.
- نقل الدم المتكرر له سلبياته وأهمها هنا هو تراكم الحديد في الجسم مما يؤدي إلى تلف بعض أنسجته وقصور وظائفها كقصور وظيفة عضلة القلب والإصابة بداء السكري نتيجة تلف انسجة البنكرياس بسبب تراكم الحديد فيه وأيضا وقصور وظائف مجموعة أخرى من الغدد ومن أهمها التناسلية.
- يضطر المريض لتلقي المعالجة بالمواد الطارحة للحديد ومنها الديسفرال وهو يستلزم تركيبه بواسطة مضخة محمولة موصلة بابرة تغرس تحت الجلد وتضخ الدواء لمدة 8 إلى 12 ساعة يوميا أو خمسة أيام بالأسبوع تقريبا. ولكن بإذن الله ستكون البدائل بتناول الأقراص المأمونة بالفم في الأسواق قريبا.
- التعرض لإلتهابات الكبد الفيروسية أو الإيدز وهذا يرتبط ارتباطا وثيقة بمقدار المعايير والدقة في اختيار وفحص دم المتبرعين قبل النقل لأن هذه الفئة تتلقى عمليات دم كثيرة وبالتالي لابد من الحذر.
- تأخر النمو وعدم القدرة على الانتاجية وعدم القدرة على الإنجاب وكثرة المضاعفات الصحية ترتبط ارتباطا وثيقا بمقدار التقيد بالمعالجة والمتاعبة فكلما كان المريض متقيدا ببرنامج نقل الدم المتكرر وباستخدام الدواء الطارح للحديد مع المتابعة الدقيقة للكشف عن أي مضاعفات بصورة مبكرة كل هذا يقلل بإذن الله من فرص وقوع تفاقم للمشكلة الصحية.
- طبعا توجد مشاكل أخرى ولكن هذه العوارض الصحية هي الأكثر تميزا لهذا المرض.
* بالنسبة للزواج:
- إذا كان أحد الطرفين لديه مورثات بيتا ثلاسيميا وليس لديه مروثات ألفا ثلاسيميا ويرغب في الارتباط بطرف لديه مورثات ألفا ثلاسيميا وليس لديه مورثات بيتا ثلاسيميا فإن هذا الزواج لا يعتبر زواجا خطرا من ناحية تعرض الأطفال للثلاسيميا المرضية.
- زواج حاملي مورثات بيتا ثلاسيميا فيه فرصة بانجاب أطفال مصابين بالبيتا ثلاسيميا وهي مرض شديد.
- زواج حاملي مورثات ألفا ثلاسيميا فيه فرصة لإنجاب أطفال مصابين بألفا ثلاسيميا وهي مرض متوسط إلى خفيف في الغالب.
- زواج المصابين بألفا ثلاسيميا من بعضهم أو بالحاملين للألفا ثلاسيميا (أو بين الحاملين للألفا ثلاسيميا من الذين يكون الخلل الوراثي لديه عبارة عن فقد جينين على نفس الكروموسوم) فهذا فيه فرصة لإصابة الجنين بمرض ألفا ثلاسيميا حاد وشديد جدا - ناتج عن نقص كلي في تكوين بروتين ألفا - قد يؤدي إلى حدوث استسقاء للجنين في الرحم وموته قبل الولادة.
عموما طريقة توارث ألفا ثلاسيميا تحتاج إلى استشارة خاصة لتنوع طرق توارثها وصعوبة الكشف عنها, ولكن المقصد من الموضوع هو أهمية التفريق بينها وبين البيتا ثلاسيميا.
هذا والله نسأل أن يقينا وإياكم من كل مكروه,,,
ه
17-12-2010 | 03:12 PM
ماعليها شر الفراشه انشالله
والله يحفظها يارب و ان شاء الله البنات يفيدونش
والله يحفظها يارب و ان شاء الله البنات يفيدونش
ا
17-12-2010 | 03:49 PM
الف مبروك يا ام عبادي على البنوتة و الله يحفظهم لك ان شاء الله
ان شاء الله بنات البحرين ما يقصرون
ان شاء الله بنات البحرين ما يقصرون
ر
17-12-2010 | 04:00 PM
ماتشوف شر ان شاء الله والله يعافيها ماعندي فكرة
الافضل تعرضيها على طبيب اطفال
*
17-12-2010 | 04:00 PM
تسلمون حبيبايت ماقصرتون على الدعوات
والله يشافي كل مريض يارب
ام مريم اني بعد قلت بعد سنة بعيد الليها التحليل
لانة الي اعرفة انه هالتحاليل للي كملوا سنة ولدي بعد جدي قالو لي عقب سنة سووي اليه
تسلمين فوح على المعلومات
ويارب مايكون شي خطير
ام عمااار الله يبارك فيج حبابة تسلمين
همبة وريم تسلموون حبيباتي على المرور
وينكم امهات البحرين
الى اي دكتور تنصحون الله جيزكم كل خير يارب
والله يشافي كل مريض يارب
ام مريم اني بعد قلت بعد سنة بعيد الليها التحليل
لانة الي اعرفة انه هالتحاليل للي كملوا سنة ولدي بعد جدي قالو لي عقب سنة سووي اليه
تسلمين فوح على المعلومات
ويارب مايكون شي خطير
ام عمااار الله يبارك فيج حبابة تسلمين
همبة وريم تسلموون حبيباتي على المرور
وينكم امهات البحرين
الى اي دكتور تنصحون الله جيزكم كل خير يارب
ب
17-12-2010 | 05:15 PM
انه وياي الفا ثلاسيميا ... وما اكتشفت هالشي ال يوم عمري صار 19 ... بفحص قبل الزوااااااااااج ...... ما اعاني من ول شيي.... كل شي طبيعي ... بس ما عدا انه دمي ما يزيد عن 10 .....
ز
17-12-2010 | 06:22 PM
اذا هي حاملة المرض ما عليها شر مثل الي حامل سكلر يعني هي مو مصابة بالمرض ولا تظهر عليه اعراضه بس تحمل جينات المرض و مستقبلا يكون الأرتباط بشخص سليم
س
17-12-2010 | 06:59 PM
ان شاءالله ماتشوف شر الحلوه
ب
17-12-2010 | 07:20 PM
ماعليهااا شر
وان شاء الله فحص السنة مايطلع عندها اي مرض
وان شاء الله فحص السنة مايطلع عندها اي مرض
*
17-12-2010 | 08:43 PM
تسلمون خواتي على الردود طمنتوني
الله يرحم والديكم
الله يرحم والديكم
.
17-12-2010 | 08:43 PM
ان شاء الله مافيها الا العافيه
ح
17-12-2010 | 08:51 PM
ما عليها شر ان شاء الله
u
17-12-2010 | 09:08 PM
ماعليها شر انشالله
أ
17-12-2010 | 09:15 PM
هلا خيوتي
ما عليها شر القمره ياااااااااارب
لا تحاتيين حبيبتي اختي و لدها فيه الفا ثلاسيما وكانت على طول مواعيد مع السلمانيه
و على طول يسون له فحص دم
مثل ما قالو بعض الاخوات
الدم ما يزيد عن 10
ولد اختي عطوها له حديد تعطيه ثلاث مرات باليوم
و خبروها تهتهم في وجباته و الرضاعه الطبيعه
وبين فتره و فتره اتشوف الدكتوره
و الدكتوره اتسوي له فحص كاااااااامل
و خبرتها الدكتوره ان بعد السنه
يبن اذا الطفل مصاب او لا
لانه يصير من الولاده
و بعض الاطفال يروح عنهم
وهي مثلش كانت اتحاتيه عدل ما خلت مستشفى خاص ما راحت وكان كلامهم مثل السلمانيه بالضبط
و اهم شي انش تهتمين في اكلها
ولد اختي اتاخر شوي في المشي بس قالت لها الدكتوره كلششششش طبيعي
لمن كمل السنه ونص
خبرتها الدكتوره انو خلاصصص المرض راح منه فديته
و دمه وصل 11
و خبرتها انها على طول تهتم في اكله
من فواكهه و خضار و سمك
ما عليها شر ان شاءلله
وربي يطمنش عليها
ما عليها شر القمره ياااااااااارب
لا تحاتيين حبيبتي اختي و لدها فيه الفا ثلاسيما وكانت على طول مواعيد مع السلمانيه
و على طول يسون له فحص دم
مثل ما قالو بعض الاخوات
الدم ما يزيد عن 10
ولد اختي عطوها له حديد تعطيه ثلاث مرات باليوم
و خبروها تهتهم في وجباته و الرضاعه الطبيعه
وبين فتره و فتره اتشوف الدكتوره
و الدكتوره اتسوي له فحص كاااااااامل
و خبرتها الدكتوره ان بعد السنه
يبن اذا الطفل مصاب او لا
لانه يصير من الولاده
و بعض الاطفال يروح عنهم
وهي مثلش كانت اتحاتيه عدل ما خلت مستشفى خاص ما راحت وكان كلامهم مثل السلمانيه بالضبط
و اهم شي انش تهتمين في اكلها
ولد اختي اتاخر شوي في المشي بس قالت لها الدكتوره كلششششش طبيعي
لمن كمل السنه ونص
خبرتها الدكتوره انو خلاصصص المرض راح منه فديته
و دمه وصل 11
و خبرتها انها على طول تهتم في اكله
من فواكهه و خضار و سمك
ما عليها شر ان شاءلله
وربي يطمنش عليها
&
17-12-2010 | 09:25 PM
ماتشوووف شر ان شاءالله والله يحفظها لك
*
17-12-2010 | 09:48 PM
تسلمون خواتي ماقصرتون
ام حسين يعني ممكن يروح المرض هذا اذا اهتميت في اكلها والرضاعة الطبيعية؟؟
لانة المشكلة انه هالدكتورة حسبي الله عليهاا
كلش ماقالت لي ولا شي
حتى فحص دم ماسوت الليها
ولا ادري كم نسبت دمهاا
ويمكن بعد مصابة ولا تكون حامل
لانة ماشفتونهاا اشلون قراء الورقة وعطتني اياه مستعجلة شكلها كانت متمللة
ام حسين يعني ممكن يروح المرض هذا اذا اهتميت في اكلها والرضاعة الطبيعية؟؟
لانة المشكلة انه هالدكتورة حسبي الله عليهاا
كلش ماقالت لي ولا شي
حتى فحص دم ماسوت الليها
ولا ادري كم نسبت دمهاا
ويمكن بعد مصابة ولا تكون حامل
لانة ماشفتونهاا اشلون قراء الورقة وعطتني اياه مستعجلة شكلها كانت متمللة